L'hospice Mareluce è una realtà associativa siracusana che da vent'anni si prende cura delle persone più fragili, costruito con il contributo del fondo sociale ex Eternit e di numerosi privati, tra i quali il compianto avvocato Ezechia Paolo Reale. Daniela Respini (nella foto) è presidente dell'associazione che ha a cuore le persone più fragili.
-Come nasce Mareluce?
“Mareluce - esordisce Respini - nasce come un seme piccolo, piantato nel terreno della fragilità. All’inizio non sapevamo dove ci avrebbe portati questo cammino, ma sentivamo forte il bisogno di creare uno spazio di cura autentica. Oggi quel seme è diventato una casa fatta di sguardi, gesti e mani tese".
- Il vostro lavoro vi porta spesso a incontrare le persone in momenti di grande fragilità. Che cosa avete imparato?
“Che la cura è, prima di tutto, relazione. Nei momenti in cui la vita si assottiglia, ciò che resta davvero sono la presenza, gli sguardi, l’ascolto. Non si tratta soltanto di fare, ma soprattutto di esserci".
- Ci racconta com’è nato il progetto Hospice Mareluce?
“Esiste un hospice in provincia, ma probabilmente non è sufficiente a garantire le necessità territoriali. Per questo abbiamo realizzato un hospice cha ha già ricevuto l’autorizzazione sanitaria dall’Azienda sanitaria Provinciale di Siracusa ASP sia per la degenza ordinaria che per le attività di day hospice, ambulatoriali e di supporto volontaristico. Abbiamo già avviato le attività diurne, coordinate dal dottore Librio, esperto palliativista e responsabile dell’attività clinica, attraverso l’ambulatorio di terapie simultanee, di terapia del dolore, supporto psiconcologico e nutrizionale. In collaborazione con l’associazione Promuovere abbiamo attivato il servizio di trasporto di pazienti al day hospice utile anche per evitare le condizioni di isolamento e solitudine”.
- Si è tenuto di recente un incontro-dibattito sul fine vita. Qual è la sua posizione?
“Il problema fondamentale, parlando di fine vita, è che quando la qualità della vita non viene garantita, siamo naturalmente portati a pensare che sia più dignitoso andarsene che restare in una condizione che non riconosciamo più come nostra. Il dilemma è la distanza fra la vita come zoé, mera biologia, e la vita come biografia, esperienza vissuta: ed è in questa zona di confine che si colloca il dibattito sull’eutanasia”.
- Cosa sperate che questo hospice rappresenti per il territorio?
“Un luogo dove il fine vita non sia un tabù, ma un tempo da vivere con dignità, competenza e vicinanza. Un luogo che custodisca le persone e le famiglie, e che tenga viva una cultura più attenta, più umana e più consapevole”.
- Come avete sviluppato questo progetto?
“Abbiamo costruito un modello che unisce competenze diverse e, grazie al contributo del fondo sociale ex Eternit e di numerosi privati, abbiamo potuto realizzare un tale progetto”.
